Nous nous sommes retrouvés très seuls face à cette malformation.
C’est en faisant des recherches permanentes, en parlant à différents professionnels de santé, des associations que nous avons pu constituer notre « équipe » médicale et créer un accompagnement sur mesure pour répondre aux besoins de Thomas.
Cependant, nous aurions pu anticiper et mettre en place certaines actions si nous avions eu connaissance de ces possibilités. Cette connaissance nous voudrions la partager à travers notre association pour accompagner au mieux les aidants et les personnes atteintes de cette malformation.
NOTRE DÉMARCHE
Partager notre expérience pour aider d’autres personnes dans leur parcours de soins
Faire connaitre l’opération pour qu’elle soit pratiquée en France
faire avancer la connaissance
1. Sur l’origine de la malformation
Nous sommes en relation avec le service génétique de la HFME pour une étude dédiée sur cette malformation et avons participé à des prélèvements. => Cible : Généticiens
2. Sur la technique développée aux Etats-Unis
Technique permettant de reconstruire le conduit auditif et de retrouver l’audition. Audiogrammes à l’appui : résultats avant / après opération… => Cible : ORL (en libéral et CHU). Faire connaitre la pratique pour qu’elle puisse être pratiquée en France.
Nombre de personnes nées avec une aplasie d’oreille dont le quotidien pourrait être significativement amélioré si l’opération était proposée :
- 4000 personnes en France (environ 50 nouveaux cas chaque année)
- env. 27 000 personnes vivant dans l’un des pays membres de l’UE dont 18 000 personnes pour les seuls pays : Allemagne, France, Italie, Espagne et Pologne.
3. Sur les solutions complémentaires pour améliorer significativement l’audition et donc les apprentissages
Le port d’une prothèse auditive BAHA / Le français signé / L’Orthophonie dès 2 ans / Centre SSEFS / AESH (Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap) …
FAIRE CONNAITRE LES POSSIBILITES DE PRISE EN CHARGE
Humaine
La découverte d’une malformation au moment d’une naissance est un véritable choc pour tout nouveau parent. Si les professionnels de santé avaient une meilleure connaissance de cette malformation, une communication adaptée et des informations claires pourraient être transmises directement aux parents pour initier les démarches médicales /paramédicales, ne pas se sentir seuls et désarmés devant cette situation.
=> Cibles : Sages-femmes / Pédiatres / MDPH
Financière
Certaines aides peuvent être attribuées aux personnes n’ayant pas le statut Handicap mais ayant une déficience sensorielle (AEEH, affection de longue durée).
=> Cibles : Assistantes sociales / Pédiatres
La vie en stéréo 